Реализация государственных гарантий в отношении пациентов с редкими заболеваниями

22 ноября 2012 года в г. Чебоксары состоялся круглый стол, главной темой которого стала реализация государственных гарантий в отношении пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в регионах Российской Федерации.

Его участниками стали внештатный специалист-эксперт гематолог, заведующий гематологическим отделением Республиканской больницы Татьяна Киселева и главный специалист-клинический фармаколог Максим Зайцев

В мире существует 5-7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний, таких как пароксизмальная ночная гемоглобинурия. Примерно 80% из них имеют генетическую природу. Число редких болезней постоянно увеличивается (в мире каждую неделю описывается до 5 новых патологических состояний). Вместе с тем при вовремя поставленном диагнозе и своевременно начатом лечении очень часто удается полностью исключить возникновение клинических симптомов заболевания.

Большинство редких заболеваний характеризуется широким спектром расстройств и симптомов, которые варьируют не только при разных заболеваниях, но у разных пациентов, страдающих одним и тем же заболеванием. Индивидуализированная медицина и лечение редких заболеваний в настоящее время являются новой концепцией (моделью) здравоохранения, получающей все большее распространение в мире.

Ситуация с организацией медицинской и социальной помощи больным редкими заболеваниями в России остается очень сложной. Одной из главных задач остается необходимость создания регистра больных редкими заболеваниями. Также есть и другие проблемы, которые необходимо решать. Среди них можно выделить недостаток качественной доступной информации и научных знаний о редких заболеваниях, ограниченность или отсутствие возможностей для диагностики большинства редких заболеваний, отсутствие образовательных программ для врачей первичного звена по редким заболеваниям и др. Еще одним острым вопросом является финансирование лечения пациентов с редкими заболеваниями.

В связи с необходимостью решения данной проблемы идет разработка и внедрение Региональных ведомственных целевых программ по совершенствованию оказания медицинской помощи гражданам, страдающим редкими заболеваниями, которые направлены на комплексный подход к системе оказания медицинской и социальной помощи, которые должны стать неотъемлемой частью территориальных программ государственных гарантий и на основе которых будет формироваться государственная программа и стратегия по редким заболеваниям.